Me enviaron el siguiente artìculo y me parece interesante compartirloLa respuesta es sí. Potencialmente, lo que es mejor que decir "enteoría", toda la discapacidad mental puede eliminarse. La discapacidadno es algo fijo que una persona tiene, como sus características físicas.La discapacidad es el resultado del encuentro entre las limitacionesfuncionales de una persona y un medio (social, escolar, laboral,familiar, institucional) .Un mal encuentro. Un encuentro entre las limitaciones funcionales y elmedio, del que surge un rótulo estigmatizante, o una discriminació n, ouna exclusión, o una dependencia de la persona que porta laslimitaciones funcionales. Si en la interacción con el medio no seprodujeran estas situaciones, no podríamos hablar de discapacidad. Sipudiéramos evitar o solucionar los malos encuentros de las personas conlimitaciones funcionales, podríamos eliminar la discapacidad.Pero, ¿qué son las limitaciones funcionales? Todo el campo vital del serhumano acontece dentro de un rango de posibilidades, dentro de ciertoslímites. Una limitación funcional es, entonces, el tope o el límite deuna función humana (motriz, sensorial, intelectiva, afectiva, laboral).Todos tenemos fronteras diferentes, todos tenemos limitacionesdiferentes, pero no todas ellas producen, al interactuar con el mediosocial una situación de discapacidad. Cuando la función de un áreadeterminada es menor al 97% de la magnitud esperable, se dice que lalimitación funcional es significativa, lo que es una forma estadísticade decir que hay pocas personas con la misma limitación, (esto es ciertotan solo si hablamos en porcentajes; un 6.8% de la población argentinatiene algún tipo de discapacidad. Pero el 6.8% de 33 millones, que es elporcentaje de discapacitados en la Argentina, no da un número muy pequeño)Es que, por muy diversos motivos, hay una larga tradición de describir alas personas por lo que no pueden hacer, en vez de hacerlo sobre la basede lo que sí pueden. Hace años que a los seres humanos les resultalaborioso vivir juntos, y eligen vivir juntos con los más parecidos. Yque cualquier detalle o rasgo aislado, cualquier diferencia sirve paraque el diferente no sea reconocido como un igual. Para colmo de males,el desarrollo de la ciencia médica, que tanto ayuda por un lado, tieneun efecto colateral: el excesivo afán de medir y de diagnosticarlo todo.Todo se mensura, se establecen las características cuantitativasmayoritarias de los seres humanos, y los que son diferentes son tenidospor enfermos. Grave error. Consideremos cualquier variante genética: unatrisomía, un síndrome de Turner. ¿Acaso alguna vez no tuvieron esepatrón genético? ¿podemos decir que se enfermaron? No. De ningún modoson enfermos. Son distintos, presentan una de tantas variantes de serhumano. De hecho, hay muchas variaciones genéticas que no se expresan ennada diferente: ni fisonomía ni funciones ni capacidades distintas. Esasvariantes no tienen un nombre, ni son consideradas patológicas; sonnormales pero distintos genéticamente. ¿por qué motivo deberíamos llamarenfermos a los que tienen síndrome de Down, por ejemplo? ¿porque tienenrasgos diferentes? ¿porque tienen necesidades especiales, no mayoritarias?Y también es muy común escuchar, a padres, a profesionales diciendo:"Fulano tiene un chiquito discapacitado" , asociando una limitaciónfuncional (por extensa que sea) o una patología psiquiátrica o unavariante genética a la discapacidad. Tampoco estoy de acuerdo. esposible tener, padecer un trastorno y no ser discapacitado. Necesitarayuda, incluso mucha ayuda, ayuda de por vida, y no ser discapacitado.Alguien puede estar discapacitado por mucho tiempo y luego, con lasintervenciones sociales adecuadas, dejar de estarlo, por más que lapatología o la necesidad de ayuda persistan. El terreno de ladiscapacidad se superpone con el de la discriminació n y con el de laexclusión social; no es igual a diagnosticar una patología mental o física.Lo escrito en los párrafos precedentes no es producto de la ingenuidad odel idealismo, es producto de la reflexión sobre la prácticaprofesional, propia y de colegas. La enfermedad mental existe, elretraso mental existe, las variantes genéticas existen. Y también sehallan asociadas en un número muy grande a discapacidad. Pero esnecesario cambiar de perspectiva, definir el cuadro vital, lasintervenciones de los profesionales, la organización familiar, desde unpunto de vista más preciso, diferenciando lo que es luchar pararecuperar la salud, lo que es luchar para compensar o aprender a vivircon las limitaciones funcionales, de lo que es luchar para ser integradoal medio social. Son cosas distintas, objetivos diferentes, tiempos yherramientas de naturaleza diversa. Las personas con psicosisinfantiles, autismo, fenilcetonuria, esquizofrenia, retraso mental,epilepsia, (por nombrar algunos ejemplos) pueden, en muchos casos,necesitar ayudas de por vida. Pero no siempre es así. A veces necesitantratamientos de por vida, pero a veces no. Una determinada patologíapuede durar de por vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.Analicemos un ejemplo hipotético pero, a la vez, absolutamentecotidiano. Una niña que, por problemas durante el parto, tiene unalesión cerebral difusa. Los padres y el pediatra se dan cuenta de unretraso madurativo y de allí en más se le brinda el mejor tratamientoprofesional posible. Una escuela especial, una institución especial,para niños con problemas del desarrollo, controles médicos frecuentes.Cuando esa niña alcanza los 30 años de edad descubre que no puede sergrande. No porque no la dejen, por sobreprotecció n, sino porque nosabe. Porque toda su vida ha transcurrido en instituciones especiales,porque recibió los mejores tratamientos, pero, por ese mismo motivo, haquedado excluida socialmente. Recibió toda la ayuda en función de undiagnóstico correcto, pero no se pudo evitar la discapacidad de esaniña. No se pudo distinguir entre su enfermedad, sus limitacionesfuncionales y el riesgo de quedar al margen de los intercambios sociales.Claro que puede incluirse en un grupo de socialización, que organicesalidas para discapacitados, fiestas para discapacitados, talleres paradiscapacitados. Con las mejores intenciones, se confirma, sin darsecuenta, que la mayoría no la aceptará, que existe un mundo al que noaccede si no es a través de un dispositivo especial de articulación. Segenera una dependencia de esos dispositivos especiales, se retroalimentala exclusión (porque no puede parar de ser ayudada a integrarse), seconfirma la estigmatizació n: esa niña, ahora adulta, percibediariamente un mensaje subliminal: que es demasiado diferente, que,autónomamente no tiene posibilidades de compartir su vida con losnormales. Si la expresión de estos conflictos es duradera o desborda ala niña, ahora adulta, su conducta puede ser tildada de patológica ytodo el circuito de ayuda vuelve a dispararse, con el fantasma (para lapaciente, para sus familiares, para los profesionales) , de que no haysalida posible, que por más que se esfuercen, siempre vuelve a caer. Lafrustración, el cansancio, los costos, son enormes.Esto sucede y seguirá sucediendo hasta que no distingamos: diferencia depatología, necesidad de ayuda de tratamiento, rehabilitació n deintegración social. Si a la niña de nuestro ejemplo se le brindaran loscuidados especiales en ámbitos comunes (sí, estoy hablando de educaciónintegrada y de tratamientos básicos integrados), los efectos colateralesde exclusión no se producirían. Estoy hablando de la prevención de ladiscapacidad. Estoy proponiendo una visión para organizar la gestión desalud y de acción social que, dentro de varios años, disminuya el númerode personas discapacitadas, dependientes, excluidas. Para aquellaspersonas que ya padecen una discapacidad, todos los dispositivos queaumenten su participación en instituciones, ámbitos y tareasmayoritarias me parecen de primera elección. Darle la palabra a quienespadecen un trastorno mental, como los internados del Hospital Borda, conla Radio La Colifata, o el programa "Entrepuertas" , (jueves 20:30 hs,F.M. Especial ), implica hacerlos protagonistas. Son emprendimientoshechos por los afectados, con los afectados. En otra vertiente, lasfundaciones y asociaciones brindan un grupo de pertenencia a pacientes yfamiliares, (rompiendo el aislamiento) ; una identidad distinta a la quebrinda la familia o el rótulo/diagnóstico, (rompiendo la enajenación) ydando paso a la subjetividad de los implicados (tanto pacientes comofamiliares pueden quedar recluidos en un departamento, dependiendo yalienándose y frenando su vida unos a otros).Muchos hermosos y valiosos esfuerzos se han hecho en instituciones paradiscapacitados y muchas personas, que se autodefinen comodiscapacitados, han demostrado que las limitaciones funcionales no sonuna medida de la grandeza de la persona. Esto podría desmentir lo quedije más arriba, que la discapacidad es el producto de un mal encuentro.No pasa más allá de una cuestión terminológica o de definiciones. Si lanominación discapacitado es vehículo para evitar la exclusión social, ladiscriminació n, la dependencia y para fomentar la subjetividad, laautonomía, la alegría de estar vivo y el orgullo por exprimirle a lavida lo mejor que puede darnos, bienvenida sea esa nominación. Si esapalabra sirve exactamente para lo contrario, este artículo tendrá surazón de ser.Dr. Diego González Castañon
Enviadme un correo electrónico cuando las personas hayan dejado sus comentarios –
Comentarios