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Niños con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades

El síndrome de Down (antes llamado mongolismo) es la condición congénita de mayor incidencia asociada con el retraso mental. Una de cada 800 personas tiene un cromosoma adicional en sus células y nace con el síndrome. El síndrome de Down impacta el desarrollo físico y mental de los niños, por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria, para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento social.Apariencia y Desarrollo FísicoSi bien no todo el que tiene el síndrome de Down presenta las siguientes características físicas ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas se observan a menudo en personas con síndrome de Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña; manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto; mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular; baja estatura y tendencia a la obesidad.Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar un desarrollo físico relativamente lento y son más propensos a problemas de la vista, de los oídos, del habla, de las vértebras del cuello, del sistema respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte de estos problemas pueden remediarse con atención médica y terapia física.Aprendizaje y Desarrollo SocialYa que el desarrollo mental de los niños con síndrome de Down también presenta retrasos, se recomienda que participen lo antes posible en programas de intervención temprana diseñados a estimular el aprendizaje de destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento social.Los niños con síndrome de Down varían significativamente respecto al nivel de sus capacidades mentales y sociales. Es importante que en los ambientes de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela y la comunidad se vea más allá de las discapacidades y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas y alentadoras. El plan individualizado de educación (PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando estas perspectivas. Así los niños crecen y aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su nivel de funcionamiento óptimo.Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión e integración de los niños con síndrome de Down en los planteles educativos y programas recreativos. El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según los padres y los profesionales colaboran, y las familias y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los niños con necesidades especiales.LibrosEl niño con síndrome de Down (Sylvia García Escamilla)El síndrome de Down (Cliff Cunningham)El síndrome de Down y su mundo emocional (Guadalupe Morales Martínez)Bebés con síndrome de Down: Guía para padres (Karen Stray-Gunderson)Síndrome de Down, hacia un futuro mejor: Guía para los padres (Siegfried Pueschel)Nuestra hija tiene síndrome de Down (Cheryl Rogers y Gun Dolva)La educación de niños con síndrome de Down (Amanda Vega Fuente)Nuevas perspectivas en la educación e integración de Los niños con síndrome Down (José F. Guerrero)Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down (Libby Kumin)Guiándose por la intricada senda de la educación especial(W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)Sitios y Organizaciones Internacionaleswww.fuerzainc.org - Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones, (800) 200-4323.www.ndss.org - Sociedad Nacional de Síndrome de Down, (800) 221-4602.www.ndsccenter.org - Congreso Nacional de Síndrome de Down, (800) 232-6372.www.down21.org - Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia sobre el síndrome de Down.www.fcsn.org - Federación para Niños con Necesidades Especiales, (800) 331-0688.www.nichcy.org/spanish.htm - NICHCY (Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades), (800) 695-0285.www.easter-seals.com - Easter Seals, (800) 221-6827.www.familyvoices.org - Family Voices, (888) 835-5669.
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Retrasos y Problemas del Habla y Lenguaje en Nuestros Niños

Las relaciones interpersonales y la educación formal se basan en gran medida en el habla y el lenguaje. Sin embargo, se estima que las discapacidades de la comunicación verbal afectan a 1 de cada 10 personas. Los retrasos y problemas del habla y el lenguaje pueden ser mínimos o severos, mas pueden impactar significativamente el progreso escolar y social de los niños.En comparación a otros niños de su edad, muchos de nuestros pequeños están atrasados en su comunicación o muestran dificultades al comprender y/o al expresarse por medio del habla. Algunos comienzan a hablar tarde, a otros se les hace difícil pronunciar ciertas letras, otros tartamudean. Algunos no parecen entender bien lo que se les dice, no importa el idioma que usemos. Otros tienen problemas dándose a entender, sea en español o en inglés.Los desórdenes del habla se reflejan como problemas en la articulación y la producción de los sonidos requeridos para hablar. Los desórdenes del lenguaje incluyen las dificultades en la capacidad de comprender o utilizar las palabras.Debemos conocer las señales de alerta para identificar retrasos o trastornos del habla y el lenguaje en nuestros niños e intervenir lo antes posible, ya que es más fácil aprender y corregir las destrezas del lenguaje y comunicación antes de los 5 años de edad.Guías sobre el desarrollo de las destrezas de comunicación verbal:Antes del primer año, los bebés deben balbucear y empezar a imitar y responder cuando se les habla.Antes del año y medio deben empezar a usar palabras y poder comprender instrucciones sencillas.Antes de los 2 años deben saber más de 20 palabras, combinar 2 palabras, y seguir instrucciones de 2 pasos.Para los 3 años ya deben combinar 3 o más palabras para formar oraciones, y comenzar a identificar colores y tamaños.A los 4 años deben poder darse a entender aún por desconocidos.Dado que los atrasos en la adquisición inicial del lenguaje puede convertirse en un trastorno que interfiere con el aprendizaje y el desempeño escolar del niño, es importante procurar asesoramiento en cuanto se noten posibles indicadores de problemas. Se recomienda que los niños sean evaluados antes de entrar al Kindergarten, para que puedan recibir servicios terapéuticos de intervención temprana si los requieren.Si usted o el pediatra sospecha que su niño tiene retrasos o problemas del habla, soliciten un asesoramiento de un terapista del habla y el lenguaje, quien por medio de entrevistas y pruebas podría determinar si tiene una discapacidad que requiere tratamiento. Estos especialistas ofrecen terapia individual para los niños y consultan con la familia y el personal escolar para estimular el progreso del desarrollo de sus capacidades para entender a otros y darse a entender por medio de las palabras.Guías para fomentar el desarrollo del habla y lenguaje en los niños:1. Desde que son bebés, dedique tiempo a comunicarse con ellos hablándoles, cantándoles, y alentándoles a imitar sonidos y gestos.2. Léales y cuénteles cuentos, haciéndoles preguntas y demostrando atención a sus respuestas, alerta a señales de problemas entendiendo o expresándose.3. Aproveche las situaciones diarias nombrando objetos, explicando lo que hace, describiendo situaciones dentro y fuera de casa.4. Emplee un vocabulario sencillo, pero no les hable en lenguaje infantil.5. Consulte con su pediatra para tratar los retrasos o problemas lo antes posible.Recursoshttp://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs11sp.pdfhttp://kidshealth.org Desarrollo tardío del habla o el lenguajeAmerican Speech-Language-Hearing Association (ASHA), 800-638-8255, http://www.asha.orgLD Online en español, http://www.ldonline.org/ccldinfo/spanish_index.htmlGuía para padres y maestros de niños bilingües (Alma Flor Ada y Colin Baker)
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Autismo: Aprendizaje, Ayuda, y Apoyo

Existe mucha ignorancia sobre el autismo. El autismo no es contagioso, ni es un trastorno emocional como lo es la depresión. El autismo es una discapacidad del desarrollo más común que el síndrome de Down. Se estima que en los EEUU unas 1,500,000 personas tienen alguna forma de autismo. El autismo aparece durante los primeros tres años de vida y afecta a más varones que niñas.El autismo es causado por un trastorno neurológico que impacta las habilidades comunicativas y las relaciones sociales. Los niños con autismo tienden a tener dificultades en la comprensión y expresión verbal, y en la interacción con otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos, apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos agresivos. El autismo afecta a las personas a menor o mayor grado; algunos niños con autismo podrán desenvolverse exitosamente como adultos. Para que los niños con autismo progresen óptimamente, se recomienda diagnóstico temprano y tratamiento intensivo del habla y del comportamiento, y adiestramiento y apoyo para su familia.A continuación presentamos una lista de características y comportamientos asociados con el autismo. No todas las personas con autismo presentan estas conductas, ni todas las personas que presentan algunas de éstas tienen autismo. En el autismo las siguientes tienden a estar presentes a través de diferentes contextos y a través del tiempo.Retraso en las destrezas del habla o falta de lenguajeGestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabrasConfusión entre los pronombre "Yo" y "Tú"Ecolalia (repetición literal de lo que oye)Actúa como si no oyeraEvita mirar a los ojosRisa y sonrisa inapropiadasPreferencia por la soledadFalta de interés en e interacción con otros niñosDificultad en hacer y mantener amistades con otros niñosRechazo de gestos afectuososTrato de otras personas como si fueran objetosApego inapropiado a objetos inanimadosHacer girar los objetosDar vueltasMovimientos y aleteo de manosCaminar en la punta de los piesComportamientos repetitivosResistencia a los cambios de rutinaInsensibilidad al dolorAusencia de temor a los peligrosRechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o comidasBerrinches y angustia sin razón aparenteComportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia otrosHabilidades normales o extraordinarias (arte, música, aritmética, memoria)LibrosAtravesando Las Puertas Del Autismo: Una Historia De Esperanza Y Recuperación (Temple Grandin, Margaret M. Scariano)Convivir con el autismo: Una orientación para padres y educadores (Mike Stanton)El Autismo Infantil (Pierre Ferrari)El Autismo en Niños y Adultos (Lorna Wing)Los Trastornos del Espectro del Autismo de la A a la Z (Barbara y Emily Doyle)Sitioswww.autismo.comwww.autism-society.orgwww.asdAtoZ.comwww.exploringautism.orgwww.manitasporautismo.com
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